神経難病センター
| 神経難病の患者やご家族の皆さんは医療や保健福祉行政に対して非常に大きな期待を寄せております。 当センターは神経難病の診療はもちろんのこと、患者・家族の皆さんの療養相談（退院後の在宅療養、療養上必要な福祉に関する相談）にもきめ細かく親身に対処してまいりたいとおもいます。そのためには患者の皆さんのそれぞれの地域の医療機関・医師をはじめ、保健・福祉の行政に関わる人々とも緊密な連携をもつことが必要です。 そのことにより、患者・家族の皆さんの社会的ハンディキャップを回復し日常生活の質（内容）を高め、意義のある人生を送られるお手伝いをさせていただきたいとおもいます。もちろん、神経難病診療に関する最新医学情報や研究情報を収集し診療の質の向上に一層努めてまいりたいと思います。 |
 所長 出田 透 |
- 神経難病の専門的診療
- 在宅医療の支援（訪問診療、リハビリテーション、看護）
- 保健福祉相談（身障福祉制度の活用など）
- 大学病院、地域医療機関とのネットワーク
- 患者・家族の皆さんの交流（友の会など）支援
- 患者・家族、行政、ボランティアのキーステイション
- 神経難病に関する綜合情報センター
神経難病とされる特長
難病とよばれるもののなかには、いわゆる神経難病と呼ばれるものがたくさんあります。
私たちの体のなかの脳、脊髄、末梢神経、自律神経、筋肉などの神経筋組織が犯される病気です。
- 神経難病とされる特徴
- 原因不明の病気が多い。
- 治療法が確立していない
- 慢性の経過をとり、後遺症を残す。
- 経済的負担が大きい。
- 介護するうえで家族をはじめ周囲の人々の人手を要し、精神的負担が大きい。
- 社会復帰が多くの場合困難である。
- 神経難病にはどのような病気があるか
主として神経症候を呈するもの
- 多発性硬化症
- 重症筋無力症
- スモン
- 筋萎縮性側索硬化症
- 強皮症、皮膚筋炎及び多発性筋炎
- 脊髄小脳変性症
- パーキンソン病
- 後縦靱帯骨化症
- ハンチントン舞踏病
- ウイリス動脈輪閉塞症
- シャイ・ドレガー症候群
- 広範脊柱管狭窄症
- クロイツフェルト・ヤコブ病
- 神経線維腫症
- 亜急性硬化性全脳炎 など
さらに一部症として神経症候を呈するもの- ベーチェット病
- 全身性エリテマトーデス
- サルコイドーシス
- 結節性動脈周囲炎
- 大動脈炎症候群
- アミロイドーシス
神経難病の診療
神経難病はいろいろありますが、原因不明で根本的治療法がないので、病状が進行性に悪化していくものもあるなかで、パーキンソン病はいろいろな治療薬があり、病状がかなり寛解して、ADLの改善がみられます。
当院には県内外から多くのパーキンソン病患者さんが受診されています。
重症筋無力症も手術療法のあと薬物の服用やリハビリでADLが改善する方が多く見られます。
神経疾患には精神症状を伴うこともありますが、当院では時には精神科専門医と相談しながら、私たち神経内科医がプライマリーケアとして対応しています。
本院はリハビリ専門病院であるので多くの脳卒中の患者さんが受診されますが、リハビリ専門医の資格をもつ神経内科専門医がリハスタッフと協力して診療にあたっています。
- 神経難病の治療
原因不明で治療法が確立されていません。薬物療法、外科療法、リハビリなどいろいろな治療が試みられています。なかには症状の改善が得られたり、在宅療法や社会復帰が可能となる場合もあります。
パーキンソン病の治療は以前は薬物療法とリハビリでしたが、近年は外科手術（DBS）も行われ、本院は熊本大学脳神経外科と緊密な連携をとり、手術を受けられた方も少なくありません。
当法人で行われている在宅療養支援
難病の医療行政は昭和47年に策定された「難病対策要綱」を元に行われています。
現在の具体的な難病対策事業は、以下の5つを柱にして行われています。
- 調査研究の推進
- 医療設備等の整備
- 医療費の自己負担の軽減
- 地域における保健医療福祉の充実・連携
- QOLの向上を目指した福祉施策の推進
患者さん・ご家族が在宅療養を望まれ、病状も在宅療養が可能であれば、当院としましては積極的に家庭復帰への支援を行っています。
その際には、当院ばかりでなく地域の関係機関・事業所と連携をとっていきます。
神経難病の方が利用できる医療・福祉制度・サービス
医療・保健・福祉の制度として主なものは以下の3つがあります。
- 特定疾患医療制度
- 介護保険制度
- 身体障害者福祉法
1. 特定疾患医療費助成制度
病気の原因が不明で、治療法が確立していない難病の中で、厚生労働省が定める疾患を「特定疾患」とよんでいます。「特定疾患医療費助成制度」は、治療が困難で、医療費が高額になることによる患者負担を軽減し、治療の促進を図ることを目的としています。
対象者は特定疾患治療研究事業対象疾患（56疾患）に罹患し、医療を受けており、医療保険に加入されている方です。
難病情報センターホームページ
2. 介護保険制度
介護保険制度は40歳以上の方が被保険者(加入者)となって保険料を納め、介護が必要な状態と認定されたときに、利用者が費用の1割を負担し、ホームヘルプ（訪問介護）などの在宅サービスや福祉用具の貸与や購入、住宅改修費の支給、特別養護老人ホーム等の介護保険施設への入所などの介護サービスを利用する仕組みです。
- サービスを利用するためには、お住まいの市町村から要介護・要支援認定を受ける必要があります。
- 認定は基本的に65歳以上ですが、パーキンソン病をはじめとする16種類の特定疾病に該当する場合には、40歳から認定を受けることができます。
- 申請は市町村に行います。申請に基づき市町村の訪問調査や主治医の意見書をふまえて、認定審査会を経て、要支援1.2と要介護1-5の７段階の認定を受けます。
- サービスには大きく分けて在宅サービスと施設サービスがあります。
- 在宅サービスの利用にあたっては、ケアマネージャーを選任する事でサービスについての相談や調整を受けることができます。
3. 身体障害者手帳
身体障害者福祉法における身体障害者とは、身体障害者手帳の交付を受けた18歳以上の者をいいます。身体障害者手帳を持つことによって、医療費の助成（1、2級では重度心身障害者医療費助成制度）や経済的支援、税金の控除、交通機関の割引、公営住宅への優先入居、住宅の融資制度、障害者自立支援法に基づくサービスなどが受けられます（手帳の等級や自治体によって内容が異なります）。
手帳は障害の程度により1〜7級（手帳としての交付は1〜6級）に区分されていますが、さらに障害により視覚・聴覚・音声言語・肢体不自由・内部（呼吸器や心臓、腎臓、膀胱または直腸、小腸、免疫）に分けられています。
当法人では在宅療養にあたって、以下の在宅サービスを提供しています。
- 居宅介護支援事業所
- 訪問リハビリテーションセンター清雅苑
- 訪問看護ステーション清雅苑
- ヘルパーステーション清雅苑
- 通所リハビリテーションセンター清雅苑
- 短期入所療養介護（介護老人保健施設清雅苑）
各制度のサービス内容が重複する場合は各制度で優先順位があり
①介護保険
②身体障害者手帳
③難病患者等居宅生活支援事業
の順になっています。
各制度のサービスを利用するためには、利用するための条件等がありますので、詳しくは医療福祉相談室の医療ソーシャルワーカーにご相談下さい。
